Amy Cunningham e il World Eating Disorders Day

Il World Eating Disorders Day, Giornata Mondiale dei Disturbi dell'Alimentazione che si celebra ogni anno il 2 giugno, è stata fondata da Amy Elizabeth Cunningham (Tanzania), attivista che ha sofferto per oltre 20 anni di Disturbi del comportamento alimentare, madre di due figlie che a loro volta hanno sofferto di Anoressia ed oggi professionista della salute pubblica. 

 Nel 2013 si è attivata, assieme ad altri famigliari, per diffondere informazioni sui Disturbi Alimentari, creando anche gruppi di supporto tra pari on-line e ideando, il 2 giugno 2016, la prima Giornata Mondiale, nella consapevolezza che per combattere queste malattie è necessario un impegno globale, comprensivo anche di un quadro politico, finanziario e di ricerca che orienti l’azione pubblica verso un trattamento precoce e adeguato, senza dimenticare l'importanza di mettere in campo anche azioni di prevenzione idonee. 

Lo scorso anno, il 2 giugno 2017, #WeDoActTogether ha coinvolto quasi 200 Associazioni, Centri di cura e istituzioni in tutto il mondo. 

La storia di Amy Cunningham 

Amy Cunningham è madre di due figlie che hanno sofferto di Disturbi del Comportamento Alimentare, disturbi contro i quali anche lei ha combattuto e dai quali anche lei è guarita. Ha lavorato in Africa negli ultimi 16 anni e diretto programmi HIV/AIDS. E' co-fondatrice dell'International Eating DisordersAction, Chair of the World Eating Disorders Action Day Steering Committee 2016, e membro dell'Advisory Board for Academy for Eating Disorders. 

Amy come ragazza che ha sofferto di DCA 

Ho iniziato a soffrire di Anoressia all'età di 16 anni. Ricordo un periodo di depressione, poi il desiderio di perdere peso e l'inizio di una "dieta", che comportava sostanzialmente privazioni e restrizione delle calorie. Nel giro di un mese o poco più, all'università sono scivolata dalla "dieta salutare" all'Anoressia; sapevo che qualcosa non andava bene e io per prima consultai diversi medici professionisti. Tuttavia, all'epoca, negli anni '80 non c'erano sostanzialmente aiuti o conoscenza in materia di Disturbi Alimentari come malattie geneticamente correlate, come disturbi mentali curabili. Studentessa brillante e musicista di talento, ho abbandonato l'università a 18 anni, dicendo agli altri che "mi stavo prendendo una pausa", in realtà ero sostanzialmente incapace di concentrarmi e di lavorare a causa del mio disturbo alimentare. Negli anni successivi, la mia malattia si trasformò in Disturbo da Alimentazione Incontrollata (BED) e Bulimia. Dopo due anni di malattia, quando i pensieri suicidi terrorizzavano la parte funzionante del mio cervello, cercai aiuto per la prima volta. Un dottore dell'esercito degli USA mi disse che non sarei mai guarita. Fortunatamente, non gli ho creduto e nel corso degli anni successi sono riuscita a gestire lentamente e sistematicamente il mio Disturbo Alimentari e, infine, a guarire. Ci sono voluti più di 20 anni di terapie intermittenti e di crescita personale, durante i quali mi sono sposata, ho avuto dei figli, portato a termine la mia formazione e intrapreso una carriera di successo nell'ambito della salute pubblica internazionale. Il mio percorso di guarigione non lo raccomanderei. Non si è trattato di un intervento precoce e non ha preso in considerazione gli aspetti biologici della malattia. E' stato lungo, doloroso, ha avuto un impatto significativo sulla salute del mio corpo ed ero molto sola. Detto ciò, ero anche tenace e SONO GUARITA. Per coloro che ancora soffrono, fate attenzione e lavorate con un professionista competente. 

Amy come madre 

La seconda parte della mia storia riguarda le mie figlie e come la cura dei DCA è cambiata negli scorsi 20 anni. Avevo superato il mio disturbo da ormai diversi anni, quando le mie due figlie più giovani si sono ammalate di Anoressia. La genetica è chiaramente in gioco nella mia famiglia. Una sorella, diverse zie e famigliari soffrono di un disturbo alimentare. Fortunatamente, la letteratura sull'argomento è cresciuta molto e oggi esistono evidenze scientifiche che aiutano a guidare la cura. Una delle mie figlie si è ammalata di Anoressia a 13 anni, iniziando con sbalzi d'umore e poi un accanimento sul vegetarianismo, che è una facile 'maschera' dell'inizio di una restrizione dei gruppi alimentari e delle calorie in coloro che sono predisposti ad un disturbo alimentare. Come genitore, se hai una predisposizione genetica ai disturbi alimentari NON permettere o incoraggiare nessun tipo di comportamento di restrizione alimentare. E' una salita scivolosa. Il nostro medico non ha preso in seria considerazione le mie preoccupazioni all'inizio, fino a che, due anni dopo, quando lei era gravemente malata, lo ha fatto suo padre (il mio ex marito). Solo allora, il nostro medico ha iniziato ad occuparsi seriamente della sua malattia.

 

Amy come attivista

Il mio attivismo è iniziato nel 2013, quando mia figlia di 11 anni (D) si è ammalata anche lei di Anoressia. La malattia è arrivata come una tempesta, terrorizzando la nostra famiglia, e ci ha spronato all'azione immediata. Nonostante la mia esperienza degli anni precedenti e quella della sua sorella più vecchia, l'Anoressia di D. è stato uno shock e sono passati diversi mesi prima che si riuscisse ad intraprendere la cura. D. è cambiata dalla bambina gentile e adorabile che conoscevamo, in qualcosa di imperscrutabile, misterioso. I suoi comportamenti e il suo cervello stavano cambiando a causa delle carenze nutrizionali.

Stavolta, il nostro medico ha preso subito in seria considerazione le nostre preoccupazioni. Nonostante il fatto che abitassimo nell'Africa dell'Est, siamo riusciti a trovare supporto di altri genitori online e abbiamo scoperto il metodo di cura "Maudsley Family Based Treatment" (FBT). Ho letto Brave Girl Eating di Harriet Brown e How to help your Teen Beat an Eating Disorder dei Drs. Locke e Le Grange. Questi libri sono diventati le mie bibbie per aiutare mia figlia. La mia famiglia è stata fortunata ad incontrare dei professionisti straordinari all'Università della Carolina del Nord, a Chapel Hill (Dr. Stephanie Zerwas) e nei Centri Prosperity Eating Disorder e Wellness Center (Adrianna Rodriguez), che l'hanno supportata durante tutto il periodo di riabilitazione nutrizionale, quando D. necessitava di un introito calorico importante e consumava 6 pasti al giorno. 

Come famiglia, nonostante la vita divisa su due continenti (Africa e America), abbiamo lavorato insieme per supportare la guarigione di D., utilizzando occasionalmente la terapia ambulatoriale intensiva Family-Based Treatment (FBT) e il supporto via telefonica, tramite Skype, per diversi anni. Oggi mia figlia sta bene, è una ragazza come le altre, in salute, un'adolescente felice, grazie all'intervento precoce, alla cura basata sull'evidenza del rapido recupero del peso e ancora oggi l'aggiunta della medicina ansiolitica, che l'ha aiutata molto a recuperare e a vivere una vita normale.

Contrastare la disinformazione di massa
La terza parte di questa storia è come la nostra esperienza famigliare, e quella di molte altre come la nostra, può essere utilizzata per sensibilizzare lo sviluppo di una risposta pubblica coesa in merito ai Disturbi del Comportamento Alimentare. Quando la figlia più giovane si è ammalata di Anoressia e abbiamo cominciato la cura, anche io ho cominciato ad interagire con molti genitori e persone guarite da tutto il mondo. Con alcuni altri genitori, abbiamo dato inizio all'International Eating Disorders Action nel 2013 per contrastare la disinformazione di massa nei media, nelle organizzazioni ed anche all'interno della comunità di sostegno sui DCA stessa. Questo impegno di successo ha dato vita a diverse innovazioni; tra queste, un gruppo di supporto online 24-7 chiamato Eating Disorders Parent Support e un altro, World Eating Disorders Action Day, che abbiamo lanciato il 2 giugno 2016.

Amy Elizabeth Cunningham

---

(translated and adapted from the original article on the World Eating Disorders Day official website)