La famiglia sa essere di aiuto - Laboratorio del 19 Ottobre.

 

Spesso quando si parla di malattie del comportamento alimentare si pensa subito all’anoressia e alla bulimia, ignorando l’esistenza di diverse forme attraverso cui si manifestano queste patologie. Una di esse è la vigoressia, o anoressia riversa, malattia che colpisce prevalentemente il genere maschile, ma dalla quale non è escluso anche il genere femminile. Se nell’anoressia c’è la ricerca ossessiva per avere un corpo sempre più magro, nella vigoressia c’è la ricerca ossessiva per avere un corpo sempre più muscoloso. Apparentemente, la vigoressia suscita meno preoccupazione perché l’attenzione verso un’ alimentazione proteica e uno stile di vita improntato allo sport fa credere che sia un comportamento salutare e corretto. In realtà, così non è, perché allo stesso modo dell’anoressia, il ragazzo o la ragazza che ne soffrono cominciano a impostare tutta la loro quotidianità solo ed esclusivamente per realizzare il raggiungimento di tale scopo, risentendone quindi anche la vita sociale, affettiva, lavorativa o scolastica. 

Ogni volta che l’attenzione si focalizza solo su se stessi, si arriva poi allo isolamento e all’alienazione da tutto il resto. Ci tengo a precisare che le malattie del comportamento alimentare non hanno una gerarchia prestabilita in cui una risulta più seria dell’altra. Non è il peso, né il cibo ingerito o rifiutato, né l’etichetta cui viene associato il comportamento a determinarne la gravità. Sono tutte malattie che coinvolgono completamente la persona che ne soffre, intaccando sia la sua sfera corporea che quella mentale generando una sofferenza che è simile a tutti coloro affetti da queste patologie, e come tali devono essere curate.

Spesso accade che la famiglia che vive l’esperienza della malattia del comportamento alimentare di un figlio o di una figlia desidera che la sintomatologia possa sparire il prima possibile così da poter ritornare presto alla vita di sempre. Questo lecito desiderio in realtà rappresenta una trappola poiché la malattia porta con se’ un messaggio molto importante che è il messaggio del cambiamento. Nulla infatti può tornare come era prima. La ragazza o il ragazzo che soffrono di una malattia del comportamento alimentare avvertono il bisogno di trasformare ciò che è parte della loro vita. Ricordiamo che queste malattie sono molto complesse perché racchiudono aspetti sociali, culturali, emotivi, relazionali e di conseguenza anche familiari. L’adolescente vive una serie di stimoli che provengono dal gruppo degli amici, dalla scuola, dai mass media, da ideali di immagine estetica che lo portano naturalmente a una crisi caratterizzata dal normale processo di crescita. Quando gli stimoli diventano eccessivi e non trovano un appropriato contesto che li sappia contenere, ecco allora che può accadere di trovare nella malattia del comportamento alimentare una soluzione a quel senso di disagio, disistima e paura di non essere all’altezza delle richieste che arrivano dal mondo esterno. La famiglia, che dovrebbe essere il luogo dell’ascolto e dell’accoglienza, si trasforma agli occhi della ragazza o del ragazzo affetti da queste patologie nel luogo da cui difendersi, il luogo da attaccare. Se da una parte spaventa distaccarsi dalla protezione dei genitori, dall’altra si vuole fuggire da quella presenza costante che viene vista come un ostacolo alla propria indipendenza e identità individuale. 

Questi processi, che sono in parte naturali, diventano ancor più complessi quando c’è una malattia del comportamento alimentare perché il conflitto all’ interno del nucleo familiare si fa più intenso. Frequentemente i genitori rimangono colpiti dalla rabbia e cattiveria che i figli rigettano su di loro, con l’intento preciso di ferirli e annientarli. In realtà ciò che desiderano veramente è il cambiamento, che ai loro occhi può avvenire solo se distruggono prima ciò che c’è. Il sintomo alimentare mette in luce questo bisogno di trasformare la modalità di comunicazione e convivenza tra figli e genitori, a cui il nucleo familiare non può certamente sottrarsi. Questo ci fa capire quanto sia fondamentale che la famiglia venga coinvolta nel percorso terapeutico poiché figli e genitori devono costruire insieme una nuova modalità per conoscersi e stare insieme.

Essenziale è intraprendere un percorso di cura efficace e risolutivo. Ma come si fa a trovarlo e soprattutto quali sono gli specialisti a cui rivolgersi? Innanzitutto la famiglia deve essere informata che queste malattie richiedono un percorso terapeutico molto lungo, che va solitamente dai tre ai cinque anni, è impensabile credere di poter guarire in pochi mesi. Un genitore che si trova a dover affrontare la malattia del comportamento alimentare del figlio o della figlia per prima cosa si rivolge all’asl del territorio che dovrebbe essere munita di un centro specializzato per queste patologie e da qui, a seconda della fase della malattia e della storia del ragazzo o della ragazza, si valuta il percorso terapeutico che può essere di tipo ambulatoriale, o, se è necessario, un ricovero in un centro residenziale. Il problema però sorge quando nella regione di residenza questi servizi mancano, e la famiglia, non sapendo a chi chiedere aiuto, si rivolge a professionisti privati che in teoria dovrebbero, seppure a pagamento, fornire il servizio richiesto. Purtroppo, e questo è un tema che spesso abbiamo trattato non solo nei laboratori, ci sono psicoterapeuti e nutrizionisti che non hanno una formazione specifica in malattie del comportamento alimentare. 

Stasera nel laboratorio si è molto parlato della figura della nutrizionista e della funzione che ricopre all’ interno di un percorso terapeutico di malattia del comportamento alimentare. Ci sono state testimonianze di genitori che, laddove i figli erano abbastanza motivati, si sono trovati a contatto con approcci nutrizionali non adeguati per la cura di queste patologie. Un nutrizionista che si trova a prendere in carico una persona con una malattia di questo genere non può certamente prescrivere un regime alimentare basato solo sull’ apporto nutrizionale, Sappiamo bene che chi soffre di queste sintomatologie conosce a memoria tutte le proprietà nutritive degli alimenti, e sa bene come abbinare i vari cibi per avere un pasto equilibrato. La persona che soffre di una malattia del comportamento alimentare cerca in realtà qualcuno che la possa finalmente guidare, prendendola per mano e accompagnandola con sensibilità e comprensione, a sciogliere quelle paure così strettamente collegate e intrecciate al cibo. Nel piatto infatti ci sono anche e soprattutto le emozioni. Abbiamo sempre detto che queste sono patologie molto complesse. Il cibo in se’ racchiude significati e simbologie che hanno a che fare con gli aspetti inconsci e primordiali della persona. Il bambino appena nasce cerca subito il latte della mamma, e attraverso il seno materno instaura la sua prima relazione con l’altro. Cibo, relazioni, affetti sono intrinsecamente intrecciati e costituiscono la trama della vita sociale ed emotiva di ognuno di noi. 

La malattia del comportamento alimentare prende di mira il cibo proprio per questa sua valenza altamente ricca di significati profondi. Proprio per questo motivo, i percorsi di cura sono soggettivi e vanno progettati in base alla storia della persona stessa. Fondamentale è il lavoro di equipe, senza di esso anche lo psicoterapeuta o il nutrizionista più esperto può far ben poca cosa perché la cura ha bisogno di più figure professionali che lavorano in sinergia tra loro. E altro aspetto da cui non si può assolutamente trascendere, laddove la ragazza o il ragazzo vengono ricoverati in una struttura residenziale, è assolutamente necessario assicurare la continuazione della cura un volta che la permanenza nella struttura termina, costruendo una apposita rete di sostegno intorno al ragazzo/a e la famiglia.

Stasera molti genitori hanno condiviso la propria esperienza, creando un clima di reciproca solidarietà e aiuto diretto. Si è evidenziato anche la problematica che sorge quando un figlio è maggiorenne e non vuole avviare un percorso terapeutico. Alcuni genitori in questi casi hanno fatto la richiesta della nomina di un amministratore di sostegno, che va presentata al giudice tramite un avvocato o un assistente sociale adibito a questo ruolo. Una mamma ha potuto essere nominata amministratore di sostegno della figlia già dopo 14 giorni, tramite un’approvazione provvisoria, che comunque, avendo già un valore giuridico, le ha permesso di intervenire velocemente, senza dover aspettare la chiusura della pratica ufficiale che richiede solitamente dai 60 ai 90 giorni. Sono state tutte informazioni nate dall’esperienza diretta di genitori che si trovano ogni giorno a dover affrontare non solo problemi di gestione della malattia, ma soprattutto, si trovano a cercare con molte difficoltà la cura per i propri figli. Perché non dimentichiamo mai che ancora ad oggi in Italia sono poche le regioni che sono provviste di tutti i servizi e strutture idonee per la presa in carico delle persone che soffrono di malattie del comportamento alimentare. La famiglia si trova spesso costretta, laddove se ne hanno le possibilità economiche, a rivolgersi privatamente. E ancora una volta, ci si trova davanti alla mancanza di diritto alla cura.

La frase della settimana : LA FAMIGLIA SA ESSERE DI AIUTO

Conoscenza, consapevolezza e coraggio di condividere possono prevenire e aiutare a combattere i disturbi del comportamento alimentare.

 Mi chiamo Samantha, sono una ragazza italiana di ventisette anni, che vive e lavora in Regno Unito dal 2016. Fino alla primavera del lockdown pensavo di avere la mia in pugno, con un dottorato di ricerca come lavoro e “uno stile di vita sano”.

Quando tutto sembrava essere fuori dal nostro controllo, per via della pandemia di COVID-19, io sentivo di avere una solida routine fatta di lavoro, esercizio fisico e una dieta salutare. Non mi sono resa conto dei segnali allarmanti, che mi hanno portata ad essere ufficialmente diagnosticata con anoressia nervosa restrittiva, a Dicembre 2020. Dopo mesi di puro terrore, per me e i miei cari, con visite frequenti in ospedale, prelievi settimanali e monitoraggio di ossa e cuore, ho capito quando potenzialmente mortali siano i disturbi del comportamento alimentare (DCA). Le statistiche, almeno qui in U.K. riflettono l’urgenza del problema. L’anoressia nervosa (AN) è classificata come la malattia psichiatrica con il più alto tasso di mortalità (5%), con il 46 % di soggetti che raggiungono il ricovero totale, solo il 33% che migliora e il %20 che rimane malato cronico.

Non so bene quando il mio mangiare equilibrato sia diventato ortoressia nervosa, ossessione per il cibo sano, né quando il mio amore per la corsa sia sfociato in estremo esercizio fisico. Tutto quello che vedevo nei social media, era una sorta di idolatria per queste tendenze ed estrema rigidità nella dieta. Sta di fatto che alla fine del primo lockdown inglese in Settembre, non potevo passare un giorno senza uscire e correre, anche sotto estremo maltempo. La corsa ed esercizio aumentava, e la quantità e qualità del cibo diminuiva.

Arrivata a Dicembre 2020 incapace di toccare la maggior parte degli alimenti, visibilmente deperita e non sapendo più cosa fare. Non avevo conoscenza di strutture disponibili, non sapeva da dove iniziare.

In Italia, durante gli anni di educazione scolastica, non ho mai avuto corsi che spiegassero i pericoli che questi comportamenti e la credenza di poter raggiungere “la perfezione”, potessero avere sulla mia salute. Tutto quello che sentivo erano i danni dell’essere in sovrappeso, mai i pericoli dell’essere in sottopeso.

Un altro problema è l’educazione alimentare e la demonizzazione di grassi, carboidrati e zuccheri. Nei supermercati, almeno in U.K ma anche in Italia, vediamo l’insorgere di alimenti zero grassi e senza zuccheri. La cultura dell’essere perennemente a dieta, del ridurre e restringere la quantità di cibo, l’enfasi sulle calorie e del “sentirsi in colpa”, sono il carburante dei DCA. Invece di insegnare che tutti gli alimenti, nelle giuste quantità, sono accettabili e trasmettere uno stile di vita equilibrato, basato sull’accettazione di noi stessi, la società ci insegna quanto siamo “imperfetti” e quanto dobbiamo “aggiustare” i nostri corpi.

I DCA non sono solo legati al “cibo”. Il cibo per me era un veicolo, l’ultima manifestazione di problemi molto più estesi. I DCA non solo legate solo a cibo e peso, le persone affette possono essere a qualunque peso. La concezione di non essere “malati abbastanza” da ricevere aiuto è uno dei principali ostacoli per avere accesso all’assistenza sanitaria qui in U.K.

Ho potuto capire tutto questo solo iniziando una terapia specializzata, seguita da psicologi, nutrizionisti e infermiere, tutti specializzati nei DCA.

Il mio percorso mi ha aiutata a capire quando sia vitale educare la popolazione, giovane ed adulta, sui rischi, fattori e mezzi per prevenire e affrontare questi disturbi.

Solamente “riprendendo peso” non si combattono i DCA. Bisogna capire cosa li ha provocati, quali problemi sono mascherati dalla mancanza di cibo e come funziona la malattia. Lavorando sia sulla parte fisica, sia su quella mentale, sono riuscita a recuperare i kg persi, uscire da pericoli medici come il collasso cardiaco, e cambiare le aspettative che avevo di me stessa.

A tutte le persone affette o meno da DCA raccomando di informarsi, condividere storie, alzare il livello di consevolezza della situazione. Prima di arrivare all’ospedalizzazione ci sono molti passi in cui si può aiutare/essere aiutati nel ricovero. 

Samantha

Il diritto alla cura - Laboratorio del 5 Ottobre

Il laboratorio di stasera ha affrontato una tematica molto cara a chi soffre di una malattia del comportamento alimentare: il diritto alla cura. Sono state molte le condivisioni da parte dei genitori partecipanti e molte le emozioni trasmesse. 

Tra i diversi racconti è emerso quanto ancora manchi una preparazione specifica nelle malattie del comportamento alimentare per le figure professionali come pediatri e medici di base, non solo come formazione diagnostica della patologia ma anche come conoscenza delle strutture di cura presenti sul territorio. Come è accaduto a una mamma residente in Umbria la quale si è trovata ad essere indirizzata dal pediatra della figlia verso psicologi privati generici, quindi senza alcuna specializzazione in malattie del comportamento alimentare, quando la regione stessa è provvista di tutte le strutture e i servizi sanitari necessari per la cura di queste patologie. E questo diventa un fattore ancora più grave quando la diretta interessata è una ragazzina di 11 anni con una sintomatologia alimentare ancora agli albori ma poi divenuta avanzata dall’approccio terapeutico non adatto. Sono storie che accadono e purtroppo anche di frequente, anche in un territorio in cui potenzialmente esiste una buona rete per la cura di queste malattie. 

Alcuni genitori hanno invece dovuto affrontare i cosiddetti “viaggi della speranza”, emigrando in regioni lontane dalla propria per poter assicurare una cura adeguata alla propria figlia o figlio ammalato. Altri ancora invece hanno potuto usufruire dei servizi sul proprio territorio, riscontrando una buona preparazione e conoscenza sia della malattia che dei percorsi terapeutici da affrontare. Per tutte queste storie c’è però un qualcosa in comune: l’assenza iniziale di un sostegno alla famiglia per la sofferenza e il disagio che una malattia del comportamento alimentare crea all’interno di un nucleo familiare. Non ci riferiamo solo alle figure genitoriali ma anche a sorelle e fratelli che si trovano coinvolti a vivere questa patologia come osservatori passivi, privandoli di quel rapporto unico e speciale che si crea e si costruisce quando si è piccoli e si condividono le stesse esperienze e lo stesso contesto ambientale. La malattia cancella tutto, disintegra gli affetti, le relazioni, lo stare insieme. Un vortice che isola e rende impotenti poiché mancano gli strumenti per capire quello che sta accadendo. 

Tenere la famiglia lontano dalla cura è un errore, poiché sia la persona che soffre di una malattia del comportamento alimentare sia il sistema familiare della stessa, hanno bisogno di intraprendere un percorso parallelo per andare a ridefinire quel linguaggio che si è nel frattempo trasformato e che ora comunica solo attraverso il sintomo alimentare. Ne è la prova quando una figlia in struttura riesce a gestire in qualche modo la malattia ma appena arriva a casa, appena si ritrova tra le mura domestiche, questa riprende in tutto il suo vigore. Accade perché è venuta a mancare tra figli e genitori la ricostruzione e il successivo ancoraggio di un nuovo linguaggio, continuando inevitabilmente ad usare lo stesso stile comunicativo proprio della malattia. A questo riguardo un papà ha raccontato di come ad un tratto nella sua vita sia venuto in contatto con una psicoterapeuta del servizio sanitario locale, la quale, con empatia e professionalità, ha saputo accompagnare lui e tutta la sua famiglia verso quelle che erano le risorse insite delle dinamiche familiari, portando alla luce la qualità dei sentimenti e districando così i nodi che rendevano la comunicazione tra figli e genitori distorta e incomprensibile. Spesso una madre e un padre si trovano avvinghiati nel terribile senso di colpa che li blocca nella ricerca ossessiva di trovare la causa che ha generato lo sviluppo della malattia nei propri figli. Se questo processo da una parte è comprensibile che avvenga, dall’altra risulta spesso inutile e controproducente perché oltre a non arrivare a nessuna soluzione, aumenta la sensazione di venir risucchiati ancora di più dalle dinamiche della malattia del comportamento alimentare. Ricordiamo che alla base di queste patologie ci sono più cause: sociali, personali, biologiche, genetiche, familiari, emotive, relazionali, culturali in cui ognuna di esse si intreccia l’una con l’altra. Quindi non esiste un solo motivo per cui ci si ammala poiché si tratta di malattie multifattoriali. Ecco allora che un genitore più del porre attenzione su ciò che può aver causato la malattia, può invece indirizzare le proprie energie verso ciò che è il momento presente, cercando di capire quello che sta accadendo nel qui e ora. Questo lo può aiutare maggiormente a comprendere ciò che la propria figlia o figlio sta vivendo, sentendo, percependo in quel preciso istante, trovando quindi un punto di incontro nella loro relazione. Una cosa importante del lavoro personale del genitore è quello di cominciare a osservare il linguaggio con cui di solito si esprime, poiché le parole che egli usa vanno a determinare conseguentemente il suo modo di comportarsi e soprattutto di guardare. Lo sguardo è un mezzo di comunicazione molto potente per chi soffre di una malattia del comportamento alimentare. Capita spesso che il figlio o la figlia ponga molta più attenzione allo sguardo rispetto alla parola che viene pronunciata. Occorre che tra questi due elementi non ci sia contraddizione o ambiguità perché laddove lo sguardo non rispecchia la parola, le dinamiche sintomatologiche aumentano di intensità. Nell’anoressia si intensifica la restrizione, nella bulimia e binge l’ abbuffata. 

Non dimentichiamo che alla base di una malattia del comportamento alimentare c’è la mancata costruzione di un’identità adulta. La persona che soffre di anoressia o bulimia rimane intrappolata in una fase di crescita legata ancora all’infanzia. Non si trova preparata a divenire adulta e ancor di meno ad accettare un corpo che nel frattempo sta cambiando. Ecco allora che andare a
controllare i processi legati alla sua crescita può rappresentare il suo tentativo di fuga dalla paura di diventare donna o uomo. Rifiutare il cibo o assumerne in abbondanza rappresenta così la modalità con la quale cerca di rimanere aggrappata a quel mondo dell’infanzia che la fa sentire ancora protetta e soprattutto al riparo dall’ambiente esterno che tanto la spaventa. Alla base c’è quindi un processo identitario bloccato nella sua normale evoluzione di crescita. Ecco che quel sano conflitto messo in atto per affermare la propria autonomia non viene più rivolto verso i propri genitori ma si scaglia con violenza contro se stessa, contro quell’immagine di se’ che non corrisponde più a ciò che è stata fino a quel momento. E così, attraverso la malattia del comportamento alimentare si cerca di annullare quel forte disagio e paura nel vedere un corpo che cambia non sentendolo più proprio. E qui ritorniamo al concetto iniziale del diritto alla cura. Non è più possibile accettare percorsi terapeutici superficiali o peggio completamente inadeguati per mancanza di personale qualificato e/o relativi servizi. Come non è più possibile accettare che una famiglia sia lasciata sola, sola ad affrontare la sofferenza e l’angoscia nel vedere una figlia o un figlio che si ammala di una malattia del comportamento alimentare. Sono malattie, e come tali, devono essere curate.

La frase della settimana è: IL DIRITTO ALLA CURA.