Se manca la famiglia, manca il significato della propria storia. Laboratorio del 20 Aprile

Quante volte capita a un genitore che ha una figlia o un figlio che soffre di un disturbo alimentare di sentirsi dire : “ mi dispiace, ma sua figlia/ o non è abbastanza motivata/o alla cura. Torni quando ci sarà questa motivazione”. Ma cosa vuole dire in realtà questa affermazione? Tutto e nulla. Ovvero, è cosa assai difficile che una persona con un disturbo alimentare abbia realmente desiderio di intraprendere un percorso di cura, soprattutto quando la persona in questione è minorenne. 

Chi soffre di questa malattia, in particolare nelle prime fasi, non la vive come un ostacolo ma come la soluzione ad ogni problema. Il disturbo alimentare diviene così una sorta di stampella senza la quale la persona non sarebbe in grado di camminare. E’ impensabile che la stessa persona voglia disfarsi di questo mezzo che per lei rappresenta l’ unica modalità con il quale trovare appoggio e sostegno. Di conseguenza, è abbastanza ovvio che mostri opposizione, un’ opposizione che non è verso la guarigione ma bensì verso il cambiamento. La persona quindi si trova a non voler lasciare andare il disturbo alimentare e tutto questo va esplorato per comprendere che cosa è che spaventa così tanto da far ergere questa resistenza, e tutto ciò richiede tempo, professionisti specializzati e denaro. 

Capiamo bene che se consideriamo un ambiente di sanità pubblica, vengono a mancare le possibilità di attingere a tali risorse e quindi si declina il tutto sul piano della motivazione, come se fosse la persona a doversi in qualche modo adeguare alla terapia e non la terapia che debba adeguarsi alla persona e alla sua storia. E da qui può capitare di sentirsi dire: “mi dispiace, ma sua figlia/ o non è abbastanza motivata/o alla cura. Torni quando ci sarà questa motivazione” Tutto questo getta nella disperazione la famiglia che, non conoscendo appieno le dinamiche del disturbo alimentare ne’ tantomeno alcune possibili problematiche organizzative sanitarie, finisce con l’attribuire la “colpa” di una stabilizzazione della malattia alla mancanza di volontà della propria figlia/o. Ma un disturbo alimentare non è mai causato, ne’ tantomeno alimentato, da una non volontà da parte della persona che ne soffre. Centra ben poco la volontà quando si parla di un disturbo alimentare, poiché spesso dietro vi è la paura di vivere, insieme alla sofferenza che ne deriva, che induce la persona a rifugiarsi dentro a un disturbo alimentare. Per fortuna però ci sono anche strutture adeguate e dottori che conoscono bene questa malattia e sanno affrontarla non solo con le cure appropriate ma anche con un approccio umano che è indispensabile in queste patologie. Infatti, affinché una cura possa far effetto occorre che si venga a creare fiducia e affidamento verso il proprio terapeuta e la propria nutrizionista. 

Come ha riportato una mamma, la fiducia con l’equipe è fondamentale, non solo per la persona che soffre di un disturbo alimentare ma anche per la famiglia stessa. Dalla diretta esperienza di questa mamma, da circa due mesi la figlia si trova ricoverata in una struttura e non c’è serata che non sia caratterizzata da telefonate intrise dal pianto e dalle suppliche per ritornare a casa. Pochi giorni fa, durante un incontro in cui erano presenti tutta l’equipe della struttura e la famiglia al completo di questa ragazza, all’ennesimo tentativo di supplica di tornare a casa, questa mamma si è schierata completamente con l’equipe. Questo ha sortito un effetto molto forte sulla figlia, che improvvisamente ha visto davanti a se’ la debolezza della malattia. Il disturbo alimentare infatti, non è poi così forte come vuol far credere, ma anzi, diviene assai debole se viene smascherato nel suo sporco gioco manipolatorio. Alla fine, la ragazza ha ringraziato la mamma per non averla assecondata nella sua ossessiva richiesta. Ora è consapevole che il no non era diretto personalmente a lei, ma alla malattia. 

Un’altra mamma ha condiviso un accaduto simile. La psichiatra e la terapeuta le hanno sempre detto che quando riceveva le telefonate piene di pianti e suppliche da parte della figlia, doveva con calma rispondere con un : “ ti voglio bene.... ma io con la malattia non parlo, poiché a parlare in questo momento non sei tu”. E questo in effetti ha poi migliorato la vita ad entrambe. La figlia ha smesso di fare telefonate secondo la modalità di supplica, e la madre ha smesso di passare notti in bianco perché preoccupata e angosciata di quelle comunicazioni. Inoltre, questa mamma ha raccontato un ulteriore passaggio importante avvenuto in questi giorni. La figlia, rivedendosi in un video girato un anno e mezzo fa, ha confidato di essersi spaventata nel vedersi in uno sguardo in cui non si riconosceva e attraverso il quale non vedeva nulla di se stessa. Anche lo sguardo ha un ruolo importante in un percorso di cura. Lo sguardo sa rivelare molto più di tante parole. 

Lo sa bene una ragazza che, raccontando la sua esperienza personale, ha riportato quanto durante la malattia faceva fatica a riconoscere lo sguardo di amore che è sempre esistito da parte dei suoi familiari. In quel periodo, era come se si fosse rinchiusa nella gabbia dorata che rappresenta bene la metafora del disturbo alimentare. E sono stati proprio gli sguardi di persone a lei estranee, ma che conoscevano bene il disturbo alimentare, che l’hanno in un certo senso spronata a uscire dalla gabbia dorata. Queste persone erano riuscite a vederla al di là di ogni etichetta che la identificava come se fosse lei solo un disturbo alimentare. Questo le è servito come stimolo per ritornare a chiedere aiuto ai dottori che l’avevano seguita e a cui lei non aveva mai dato la giusta attenzione fino ad allora, cominciando finalmente ad affidarsi a loro. 

È bene sottolineare che nessun dottore possiede la bacchetta magica che porta alla guarigione. Lo stesso dottore può andare bene per una persona e non per un’altra. Sono tante le variabili che intercorrono nel rapporto di cura. Però, è anche vero che le figure terapeutiche hanno il compito di creare il più possibile un ambiente accogliente di ascolto, comprensione, dialogo, empatia. La parola empatia è utilizzata così tanto da perdere quasi valore, ma è, al contrario, un principio cardine. Empatia, entrare nel pathos, nel sentimento dell’altro. Solo così può avvenire il sentirsi visti e riconosciuti, e quando una persona che soffre sente arrivare su di se’ uno sguardo simile, comincia la vera cura. Quello sguardo nutre, riempie, dona linfa vitale. E permette alla persona di far emergere la voglia di ritornare a rimettersi in gioco, intraprendendo finalmente il cammino della guarigione, fidandosi completamente in chi ha saputo donarle quello spazio di accoglienza e riconoscimento. 

Quindi, il personale medico da una parte e la famiglia dall’altra, sono indispensabili nel percorso di cura di una persona che soffre di un disturbo alimentare. La famiglia è importante che diventi un’alleata dell’equipe terapeutica per far sì che non vada ad alimentare le dinamiche della malattia. Perché questo accada, occorre che ci sia coinvolgimento e collaborazione da entrambe le parti. Ogni piccolo passo fatto va a porre un tassello di quello che è il puzzle della propria storia, ma una volta che ogni elemento è finalmente incastonato, è ancora incompleto. Affinché il puzzle possa essere ben compatto e solido, occorre andare a incollare le varie parti. Questo collante è dato dalla rete di relazioni che sono fondamentali per creare unione e collegamento. Ma ancora, il puzzle non è terminato. Serve che l’intera tela possa essere contenuta dentro ad una cornice, e questa cornice, che delinea i margini e contiene e’ rappresentata proprio dalla famiglia. Ognuno di noi, senza la cornice della famiglia, perde il significato della propria storia. 

La frase della settimana : SE MANCA LA FAMIGLIA, MANCA IL SIGNIFICATO DELLA PROPRIA STORIA

Laboratorio 6 Aprile

Mi chiamo Alessia, ho 23 anni e vivo a Brescia.

La mia storia di disturbo alimentare è iniziata a 11 anni in modo graduale con l'arrivo del menarca: era l'8 marzo 2009, ricorrenza del giorno della donna. Proprio il mio diventare donna è ciò che mi ha portato a vedermi in modo diverso.

Attorno ai 13 anni non avevo ancora vere e proprie mestruazioni ma continue emorragie abbondanti e dolorosissime, che mi facevano pensare che il mio corpo fosse qualcosa che non potevo più controllare. Non capivo cosa mi stesse succedendo, quello fu di fatto un evento traumatico. I miei cambiamenti fisici avevano smosso in me un modo più severo di guardarmi e non mi apprezzavo. Avevo iniziato a pensare che fosse il cibo il mio più grande nemico, subito dopo il mio corpo, che non voleva stare a una minima regola di quello che era previsto dai libri o dagli standard estetici della società. Il continuo flusso di sangue rappresentava simbolicamente il sanguinamento di una ferita interiore, ma io pensavo che togliendo un po' di cibo dal piatto avrei alleggerito anche quel peso che mi portavo dentro: cercavo di risolvere esteriormente un problema che partiva da dentro. Infatti dentro di me vivevo un profondo disagio emotivo. Non riuscivo ad integrarmi nella nuova classe pensando di essere “sbagliata” e non riuscivo a trovare il mio posto, tanto meno me stessa. La percezione distorta della mia fisicità non mi faceva sentire mai “abbastanza” secondo i miei standard di perfezione che applicavo duramente a tutto ciò che mi riguardava. Provavo costantemente una sensazione di vuoto profondo e opprimente, sentivo che dentro di me c'era qualcosa che nonostante i miei sforzi mi risucchiava sempre in un vortice di dolore, lacrime e solitudine. Passavo ore in camera mia, da sola, a piangere, sempre cercando di nascondermi. Talvolta il malessere che provavo mi faceva “uscire” dal mio corpo facendomi sentire come un'abitante di quelle membra che si muovevano da sole e io rimanevo a guardare dai miei stessi occhi ma come una terza persona.

Nonostante tra quell'estate e l'inizio del liceo avessi preso in mano il mio dolore e iniziato per mia volontà un percorso psicologico, il solo soffrire di un disturbo alimentare mi faceva sentire in colpa verso i miei genitori e mio fratello (molto più grande), per la sofferenza che stavo portando loro.

Loro avevano già vissuto un dramma, “il vero dramma”: nel 1988 mio fratello Stefano morì a soli tre anni di leucemia, e quello che stavo creando io secondo loro era solo frutto del mio egoismo, ma io mai avrei voluto far loro del male. In tutto il percorso della mia malattia non sono mai riuscita comunicare con la mia famiglia, soprattutto con mamma e papà. Mamma piangeva, ma lontano da me. Papà non capiva, e si arrabbiava. Nemmeno ora se ne parla... Quello che mio papà cercava di fare, per risolvere la cosa a modo suo, era farmi mangiare. Quello che provavo in quei momenti a tavola era dispiacere: non potevo mangiare quello che aveva preparato per me e mangiare non avrebbe guarito il mio dolore ma avrebbe fatto crescere il suo. Il suo impormi di mangiare era visto da me come un modo per farmi stare alle sue regole, che secondo i suoi schemi mi avrebbero salvata. Ma in quel momento avevo bisogno di seguire le mie regole. Purtroppo, più mi veniva imposto di mangiare e meno mangiavo, più mi ribellavo e più volevo stare sola.

Il mio atteggiamento era un modo implicito di chiedere disperatamente un dialogo con i miei genitori. Tante volte avrei voluto sentire un “come stai?” che arrivava invece solo da un compagno di classe. Il fatto che fosse un mio coetaneo esterno alla famiglia a parlarmi e cercare di capire il mio malessere mi ha magicamente fatto vedere che io ancora ero degna di essere amata nonostante le mie crepe. Volevo essere ascoltata e finalmente qualcuno mi vedeva e capiva che delle volte avevo bisogno di fermarmi e piangere magari, perchè andava tutto un po' troppo veloce per me... e infine ho scoperto che potevo anche piacere ed innamorarmi :)

Piano piano, con l'aiuto psicologico, sono riuscita ad alleggerirmi abbandonando i comportamenti nocivi per me e mangiare un po' di più. Inoltre la danza, che ho sempre praticato, ha giocato un ruolo fondamentale nella mia riabilitazione. Ho iniziato a vedere cosa il mio corpo mi permetteva di fare, piuttosto che la forma che avesse. La perfezione fisica a cui ambivo era diventata la ricerca del movimento perfetto, il mio corpo la possibilità che mi permetteva di arrivarvi.

Oggi il mio corpo è ancora un mezzo importantissimo che mi permette di vivere mille esperienze attraverso tutti i suoi canali che sono connessi alla mia psiche ed alle mie emozioni, che poi rivivo nella mia arte. Ho imparato invece a comprendere modi di comunicare diversi, come quelli dei miei genitori e della mia famiglia, di cui nemmeno mi sentivo più parte. In questo senso conoscere la mia nonna paterna da vicino è stato illuminante. Capire le origini di un linguaggio e chi ha educato mio papà mi ha aiutato a sentirmi più vicina a lui. In più apprendere la storia della mia famiglia (questa volta sia dalla parte materna sia paterna) mi ha aiutata a capire meglio l'identità della stessa. Conoscere meglio la cronologia precedente permette di ri-conoscere i lati che si sviscerano nel tempo, e dà la possibilità ai suoi protagonisti di avere un'identità, qualcosa di più grande di cui sentirsi parte, e questa era una cosa di cui avevo disperatamente bisogno. Tutt'ora con tutte queste informazioni cerco costantemente di tenere vivi i ricordi ed il senso di appartenenza all'interno della mia famiglia, ma anche di trovare sempre punti di incontro tra consapevolezza, sensibilità e futuro.

Gocce di balsamo che si posano sull'anima. Laboratorio del 23 Marzo

Il laboratorio di stasera si è focalizzato su un tema particolare per molti genitori che, soprattutto in questo momento di pandemia, ha un impatto maggiore all’interno di un nucleo familiare. Spesso accade che i ragazzi e le ragazze che vengono ricoverate all’interno di una struttura per un disturbo alimentare, assumano un atteggiamento molto collaborativo con l’equipe terapeutica. Si comportano secondo il modello tipico del bravo/ brava paziente, che potrebbe far pensare che il percorso stia avvenendo nel migliore dei modi. In realtà, spesso non è così. Si compiace il dottore, lo psicologo, il nutrizionista con il fine non di guarire ma bensì di essere dimesso/a al più presto possibile, così da poter tornare a casa e riprendere il controllo dettato e ordinato dalla malattia. Una mamma ha raccontato addirittura che la propria figlia ha inserito nel suo menù in struttura cibi da lei sempre rifiutati a casa, proprio per evidenziare ancora di più il suo impegno.

Tale modalità comportamentale ovviamente non è passata inosservata, poiché la descrizione che questa mamma ha dato relativamente alla condotta tenuta dalla figlia quando era a casa non corrispondeva assolutamente a ciò che veniva riportato dall’equipe terapeutica. La domanda che è sorta nel laboratorio è : “perché accade questo? Perché in struttura alcuni ragazzi e ragazze agiscono bene e una volta a casa si comportano male?” Indubbiamente, rispondere che il problema risiede nella famiglia è molto semplicistico e riduttivo, oltre ad evitare di analizzare la dinamica che si cela dentro. È invece importante cercare di andare oltre, anche se difficile all’interno di un laboratorio, dato che le motivazioni del perché avviene questo possono essere molteplici.

Come detto più volte, anche se la manifestazione comportamentale può essere simile, ciò che spinge ad agire in quella maniera è diversa per ogni ragazzo e ragazza che la mette in atto. Infatti, si assiste ad una modalità che si snoda da un estremo all’altro: da una parte il seguire tutto ciò che viene detto, dall’altra il rifiutare e controllare ogni cosa. Nel mezzo di questi due opposti c’è però la persona, che confusamente, e con sofferenza, agisce in un modo convergente perdendo la consapevolezza di chi essa sia. Questo può portare a un mancato contatto con la realtà che provoca alienazione, smarrimento, senso di non appartenenza. È chiaro che una tale dinamica deve essere affrontata all’interno di un percorso terapeutico, non può essere certamente il compito di un genitore lavorare sulla distorta visione della realtà del proprio figlio/ figlia.

Da qui si può ben comprendere quanto sia errato addossare la colpa interamente sulla famiglia se i figli a casa manifestano il disturbo alimentare. È chiaro che il coinvolgimento di una dinamica familiare consolidata ci sia, ma è compito del percorso di cura affrontare tale quesito, non attribuendone la responsabilità della risoluzione al nucleo familiare. Una ragazza ha condiviso la sua storia raccontando di come lei sia sempre stata catalogata come la paziente perfetta, educata, gentile. Lei faceva ogni cosa che le veniva detto proprio per non deludere questa idea che si era fatta di se stessa e per cercare di uscire al più presto e tornare a gestirsi autonomamente la propria vita ( gestita in realtà dal disturbo alimentare). È stata importante una frase emersa dalla sua narrazione: “ io seguivo ciò che mi veniva detto di fare, ma in realtà non vivevo”. Era come se avesse eretto intorno a se’ un muro di difesa che non le faceva arrivare nessuna emozione, sensazione, nemmeno sapore. Come un’ automa programmato a fare tutto, ma allontanando da se’ ogni forma di sentire. Durante il laboratorio si è discusso del senso di solitudine vissuto dai genitori che si sentono abbandonati in questo momento molto delicato della cura.

È emerso quanto venga a mancare spesso sul territorio una specifica terapia familiare che possa accompagnare i genitori a essere formati e istruiti sul come comportarsi quando si trovano a dover affrontare le dinamiche legate al disturbo alimentare messe in atto dai loro figli nel momento in cui rientrano a casa dopo un ricovero. La struttura sotto certi punti di vista rappresenta un luogo ovattato e protetto, lontano dalle stimolazioni vissute nella quotidianità. Un luogo che contiene, isola da quello che è il diretto contatto con il mondo esterno, quello stesso mondo che tanto spaventa e da cui si cerca di fuggire. La casa al contrario rappresenta il luogo in cui ci si è adattati alle proprie paure utilizzando il sintomo della malattia. Si comprende bene quanto il percorso di cura possa essere complesso dal momento che viene influenzato non solo dalla persona che soffre il disturbo alimentare ma anche dalla fase in cui la malattia stessa si trova.

Altro concetto emerso durante il laboratorio è stato il senso di colpa che un genitore prova dal percepire fortemente su di se’ l’aver sbagliato qualcosa che ha generato il disturbo alimentare, ma quando c’è di mezzo una malattia, non ci sono colpe. Certo, torniamo a ripetere che è inevitabile che alcune dinamiche familiari abbiano influito, ma sono talmente tante la variabili coinvolte all’interno di un disturbo alimentare che non si può assolutamente dare una colpa alla famiglia su quanto è accaduto. Ogni famiglia infatti subisce delle trasformazioni, dei momenti di crisi naturali che ne determinano la sua struttura dinamica. La modalità attraverso la quale si affronta tale cambiamento può sfociare in processi quali un disturbo alimentare.

E qui ritorna l’importanza della terapia familiare che deve essere sempre inclusa all’interno di un percorso di cura di una persona che soffre di un disturbo alimentare. Il laboratorio non rappresenta ovviamente una terapia. La sua risorsa principale è data dai genitori stessi che ne fanno parte. Sono loro che, attraverso le loro condivisioni, arricchiscono il laboratorio stesso. Certo, a volte alcuni temi possono creare dolore, come quando si applica una medicina su una ferita e si avverte subito una sensazione di bruciore. Ma poi, piano piano, quella ferita si cicatrizza. Il disturbo alimentare gioca a creare il vuoto intorno a se’, ma attraverso il laboratorio si cerca di costruire un riparo che possa proteggere e allo stesso tempo indicare la direzione da seguire. È attraverso la storia dell’altro, delle sue emozioni, del suo sentire che riusciamo a riconoscere le nostre emozioni, il nostro sentire, la nostra storia. Le parole divengono come gocce preziose che leniscono ogni ferita... gocce di balsamo che si posano sull’anima .

La frase della settimana : GOCCE DI BALSAMO CHE SI POSANO SULL’ANIMA.

 Il diritto di essere ciò che sono. Xheka (Giona)

Sono nata in Albania il 2 agosto del 1996 e, attorno agli anni 2000, sono arrivata in Italia. Quando raggiunsi il Trentino, avevo all’incirca 4 anni e mezzo. 

I miei genitori, in particolare mio padre, si sono trasferiti in Italia un po' per i problemi economici che il Paese stava attraversando all'epoca ma soprattutto per le mie difficoltà. Da tempo infatti, i medici, avevano già prospettato la mia situazione e proprio per questa ragione hanno pensato di emigrare. Naturalmente questo trasferimento benché sofferto fu portato avanti con coraggio e forza: infatti fin da quando ero in Albania, si sapeva che avrei avuto dei problemi alla vista, perché già all'epoca ci vedevo poco. Una volta arrivata in Italia, in seguito a un lungo pellegrinaggio fra innumerevoli medici, abbiamo avuto la conferma che avrei perso il mio residuo visivo. Inoltre, una volta inseritami nella scuola dell'infanzia, gli insegnanti di sostegno scoprirono presto che avevo anche delle difficoltà uditive, ragione per cui invitarono la mia famiglia a consultare una neuropsichiatra infantile. Venne confermata la diagnosi: per questo motivo, decisero in primo luogo di assegnarmi una logopedista e, successivamente, di prescrivermi leprotesi acustiche. Ed è così che è andata avanti per molti anni, anche se per tutti gli anni delle scuole primarie, il mio udito andava a perdersi sempre di più, con conseguenti otiti e dolori alle orecchie.

La mia fortuna fu che un bel giorno, nell’estate del 2008, incontrai la Lega del Filo d'oro: associazione che in Italia si occupa delle persone sordocieche e con disabilità psicosensoriali. Grazie a loro, ho conosciuto nuove possibilità di comunicare, nonché ausili innovativi dedicati alle persone sordocieche. Fra questi ce n’era uno, a me molto caro ancora oggi: l’Impianto Cocleare. Uno strumento tecnico, che attraverso un intervento chirurgico, permette alle persone di recuperare le proprie capacità uditive. Detta così, sembra facile, ma in verità, ce  n'è voluto tanto di coraggio, per scegliere a 12 anni di ricominciare da capo a sentire; anche perché, ci sono voluti circa 6 anni per riuscire a sentire in maniera "normale”, o comunque come sento oggi. E' comunque un percorso di riconquista del proprio corpo, accettando una realtà che indubbiamente è cambiata da quel giorno. Una scelta molto grande per una bimba che diventava donna: forte e fragile allo stesso tempo. Un passaggio davvero molto importante: chi ci sta accanto a volte dà per scontata una scelta che invece non lo è. Arriva persino a dimenticarsi che si tratta, appunto, di una scelta: quella di sentire in un altro modo, gettando il cuore oltre l'ostacolo, aiutati dalla tecnologia seppure con i suoi limiti. Una scelta di cui sono felice, ma che di tanto in tanto mi trovo a ponderare quando alla fine di una giornata più pesante delle altre, mi trovo con un forte mal di testa ma incapace di rendermi conto cosa non vada, fino al momento in cui decido di disconnettere l'Impianto, per ritornare libera in un mondo silenzioso che ho imparato a poco a poco a fare mio. 

Voi, vi chiederete: "ma cosa c’entra tutto ciò col disturbo alimentare? ". La verità è che purtroppo c’entra, e c’entra dolorosamente. Questo perchè le mie difficoltà sensoriali, hanno in parte contribuito, per via di una sindrome metabolica rara (la sindrome di Alstrom) all’esordio del mio problema. La sindrome di Alstrom è una malattia che coinvolge non solo la vista e l'udito, ma anche altri organi interni. In particolare, il cuore, il fegato, i reni e i polmoni. Inoltre, chi è affetto da questa patologia, può riscontrare un esordio di diabete, nello specifico il diabete mellito di tipo 2. Chiaramente, ciascuno dei pazienti Alstrom, ha complicazioni differenti, in base alla propria conformazione genetica e biologica.Inutile ribadire che questa, come ogni altra patologia, sa colpire il cuore di chi la vive, cambiando il suo modo di pensare e di affrontare prima di tutto il rapporto con se stessi e con il proprio corpo. Inoltre, si tratta di una "malattia rara": e come immagino capiti a chi soffre di queste patologie, ci si chiede come sia successo a noi, quali siano le ragioni che ci hanno portato qui ora e come poter migliorare la nostra qualità di vita. riflessioni e spunti che passano dalle nostre consapevolezze, che tuttavia diventa doloroso e difficile trarre quando non ci sentiamo accettati, valorizzati per ciò che siamo. 

Ebbene sì, nel mio caso si sono manifestati molti dei sintomi della sindrome: all'età di 10 anni, e ancora prima di fare l'Impianto mi venne diagnosticato il diabete e col passare degli anni, anche per via delle complicanze metaboliche, si verificò un aggravamento delle mie funzioni epatiche.

La sindrome da sempre confonde le acque: ricordo quante volte i medici si sono soffermati davanti alle mie analisi, imputandomi la colpa dei valori che "non tornavano”, anche sapendo che per via della mia situazione, le mie funzionalità epatiche sarebbero comunque risultate alterate.In tutto ciò, l'esordio del disturbo alimentare si è manifestato molto presto: da che io ho memoria, ho sempre avuto un rapporto distorto col cibo. La verità è che da quando mi è stato diagnosticato il diabete, le cose si sono complicate molto, non solo perché dovevo seguire un'alimentazione specifica, ma anche e soprattutto, perché la mia diabetologa cercava di mantenere il mio peso sotto una specifica soglia. Ragione per cui mi valutava in base alla mia capacità di gestire il mio peso e l’alimentazione: se andavo bene significava che ero calata, se invece andavo male, significava che ero aumentata. Questo modo di valutarmi ha fortemente condizionato me e la mia famiglia: non è un caso che ogni volta che non seguivo l’alimentazione indicatami dallo specialista, i miei genitori mi giudicassero dicendomi che ero incapace e che stavo sbagliando. 

Questo modo di fare mi ha portato negli anni a sentirmi perennemente in colpa, nonché sbagliata. Non è un caso che ogni volta che mi alimentavo di ciò che non mi faceva bene, mi sentissi sbagliata, in colpa e non degna di amore. Sensazioni che ho percepito per tanti, tantissimi anni. Per anni, mi è stato insegnato che avrei potuto ricevere quell’amore solo e soltanto se fossi stata in grado di dare qualcos’altro in cambio. In un certo senso, dovevo essere la figlia perfetta, migliore, quella che non sbagliava mai, perché se avesse fatto diversamente, ossia in base a ciò che sentivo, ero sbagliata e non andavo bene. Per questa ragione, per un numero di anni infinito, ho fatto ciò che mi veniva detto senza esprimere il mio parere, perché pensavo che dicendo la mia, sarei stata abbandonata e rifiutata da tutti. Ancora oggi quando mi confronto con il mio ragazzo, spesso ho paura: paura di non essere accettata per ciò che sono o per ciò che penso, paura che di trovarmi ad un tratto da sola. Basta alzare la voce con me,  l'impatto emozionale di una giornata storta perchè io rischi di perdere tutte le certezze costruite a poco a poco con dolore e fatica. Forse ho corso il rischio di costruire dei rapporti non equilibrati con chi mi stava vicino, ma sono riuscita a superare a poco a poco queste paure: dimostrando prima di tutto a me stessa e  contro ogni previsione, che Giona è più forte. Più forte di tutto ciò che è stato. Anche della mia stessa paura. Come voi sapete, le origini del proprio comportamento, nascono da molto più lontano. Il mio rapporto distorto con l’alimentazione è infatti incominciato molto presto, da molto più lontano e dalle stesse origini: penso di aver avuto 5-6 anni quando, andando alle visite mediche, mi dicevano che ero più in sovrappeso rispetto ad altri bambini. Questa caratteristica del mio aspetto mi è stata ribadita tante, troppe volte, quando ero piccola, persino dagli stessi insegnanti di sostegno. Sì, nessuno non perdeva occasione di ribadirmelo, come se essere più robusti fosse una vergogna, qualcosa per cui sentirsi in colpa, sentirsi in difetto, in un certo senso sbagliati. Come se questa caratteristica fosse la cosa più importante: l'unica che mi poteva definire. Come se a nulla valessero tutti i miei sforzi.Purtroppo sì: il mio sentirmi “sbagliata”, “non degna d’amor” iniziò già in quel periodo della mia vita. Ma il colpo di grazia lo ebbi a una visita medica. Sì, è stato proprio dalle persone che avrebbero dovuto tutelarmi, proteggermi e curami che mi sono sentita maggiormente ferita: erano i tempi in cui i miei genitori stavano ancora cercando di comprendere la mia condizione, ragione per cui i medici mi sottoponevano a  innumerevoli accertamenti sanitari. Fra questi, ve ne era uno in particolare che mi ha pesantemente condizionato l’esistenza: erano gli anni in cui non si sospettava minimamente la sindrome attuale, sipensava che fosse un’altra malattia rara. Ragione per cui le analisi e gli studi a cui mi sottoponevano erano tanti, troppi forse, per una bambina di quell'età. Una bambina così sensibile. Fu così che un bel giorno, arrivata all’ospedale di Padova, dove mi seguivano per i miei problemi di vista, mi accolsero due medici: ancora oggi non ho idea se fossero delle ricercatrici o se invece fossero dei medici che volevano dei dati specifici sulle mie forme corporee. Ragione per cui decisero di “misurarmi” da capo a piedi: non tralasciarono nessuna parte del corpo, si spinsero anche ad analizzare ogni parte della mia intimità dinanzi ai miei genitori. Nessuno disse nulla, nessuno obbiettò qualcosa. Io chiaramente non ero nelle condizioni di poter scegliere, o comunque non mi diedero questa possibilità. Purtroppo, ancora oggi, sono allo scuro delle ragioni per cui mi fecero quella visita, anche perché non riesco a parlarne, se non in situazioni molto particolari, o quando so che posso essere capita. Quanta sofferenza mentre scrivo queste parole: come scalare una parete di dolore, di ricordi e di silenzi: le lacrime e le paura di perdermi.Non sono riuscita a fare domande e figuriamoci ad ottenere risposte quindi.Ero disorientata: non riuscivo a fare chiarezza dentro di me e quindi a chiederne a chi mi stava vicino. Fatto sta che quella visita medica me la fecero e questo mi ha segnato profondamente, mi segna ogni istante della mia vita. 

Per anni ho desiderato di essere perfetta, la migliore, per cancellare quel dolore, ma soprattutto non sopportavo quando mi si sottolineava una mia caratteristica fisica. No, non riuscivo a sopportarlo, ancora meno se lo si faceva per aiutarmi a gestire la mia salute: erano diventati insopportabili anche i medici, perché sembravano coalizzati con i miei genitori, un po’ come per dirmi: “sei tu quella sbagliata, quella che deve cambiare e che deve apparire  - perfetta – agli occhi di tutti”. Ho cominciato così a distruggermi, per punire me stessa e gli altri: un dolore sordo, lui sì che era davvero sordo.Per anni, ancora oggi, guai se sono disordinata, se appaio con una macchia sui pantaloni, o se per esempio ho un calzino di un colore diverso: sembra essere l’immagine ciò che mi caratterizza e non una mia specifica caratteristica. Come fossimo tutti prodotti sugli scaffali del supermercato della società: e io dovessi fare attenzione alla mia etichetta. Quanto può ferire categorizzare e schematizzare le vite delle persone, come non avessimo un cuore. Per quanto tempo mi è stato imposto di apparire come gli altri mi avrebbero voluto e non come invece ero e sono VERAMENTE. Come se si volesse fare di me ciò che non potevo e non volevo essere: non lasciandomi spazio di essere me stessa e scegliere liberamente chi avrei voluto essere un giorno.

Questo negli anni mi ha scavato dentro profondamente e mi ha fatto molto soffrire, perché in un certo senso, non ho mai avuto IL DIRITTO DI ESSERE CIò CHE SONO, ma soprattutto di essere considerata per ciò che so fare e non fare, oppure per quello che do o meno agli altri. In un certo senso, per quelle che sono le mie capacità, risorse, potenzialità e non solo i miei limiti. In definitiva, ci ho messo tanti, troppi anni, per capire che non sono solo un “problema, ma anzi, sono molto molto di più di quel problema. Naturalmente, acquisire queste consapevolezze mi è costato molto caro, perché se è vero che per affrontare problematiche come queste ci vuole tanto tempo, è anche vero che il mio corpo, sempre più urla aiuto: vuole essere lasciato in pace in un certo senso, ne soffre tantissimo. Infatti come voi sapete, questi mali nascono dalla mente e si estendono al corpo. E sì, quel corpo per anni stracciato, maltrattato, ora chiede fortemente, forzatamente, AIUTO. È un grido che da tanto, troppo tempo cerca di farsi sentire dai famigliari e dai medici che mi seguono, ma purtroppo nessuno è riuscito ad ascoltarlo. Tutti mi dicono che sono "normo peso", che non ho alcun problema, che per salvaguardare la mia salute dovrei gestire la mia alimentazione, ma nessuno che mi aiuti concretamente. Tutti pensano che la forma del controllo sia quella ideale per aiutarmi: la verità è che più mi si controlla, più si fa peggio, perché io faccio l’esatto contrario. Insomma, più si va avanti, più si fa fatica a gestire la situazione: soprattutto dal punto di vista medico. E, quando provi a dire che la situazione è grave, nessuno, nemmeno lo psicologo che ti segue da tempo, lo riconosce in quanto tale: ma ciò che è peggio è che quando provi a contattare il tuo Centro Regionale per i Disturbi alimentari, si dileguano indirizzandoti ad un centro per la cura dell’obesità. In un certo senso ti senti sballottare a destra e manca, tuttavia non ricevendo alcuna risposta chiara e specifica che ti permetta di intraprendere finalmente un percorso di cambiamento e cura, un percorso che tu possa sentire il tuo. Ciò che è ancora più grave però, è che nemmeno i famigliari riconoscono che hai un problema: no, per loro il tuo è un capriccio, un comportamento che puoi cambiare. Quando gli dici: “forse dovrei levare i carboidrati per un paio di settimane, per vedere se sto meglio”, mi viene detto: “ma sai, mica è difficile”, quando loro sono i primi a non riuscirci. Il bello è che non è finita qui: ogni volta che cerchi di far rispettare i tuoi diritti, invece che risponderti su quel tema/argomento, ti dicono: “guarda che pancia hai”. Un commento che   ferisce, perché in un certo senso, anche quando provi a fare del tuo meglio, la frustrazione aumenta, perché per loro non fai mai abbastanza. 

Naturalmente, non dico che io faccia abbastanza, ma penso di stare facendo ciò che posso e che riesco, cercando di mettere insieme cuore e corpo, che a volte sembrano prendersi a pugni a vicenda. In base al periodo ci riesco più o meno, ma non penso che colpevolizzarmi sia la soluzione giusta. Non credo di riuscirci sempre, ma penso di provarci. La verità è che anche quando ci  provo, per i mei genitori, in particolare per mia mamma, è come se non stessi mai facendo abbastanza. In un certo senso, anche se so che non è così, è come se mi si dicesse: “Giona, tu non sei abbastanza per noi”, o ancora peggio, come se mi si facesse sentire di peso. Una sensazione che quando si ha una o più di una disabilità, si percepisce anche al di là del proprio disagio col cibo. Naturalmente per via di innumerevoli dinamiche disfunzionali, negli anni i mei genitori si sono chiesti le ragioni del mio problema, ma io non riesco a spiegargliele, anche perché nemmeno io penso di averle capite perfettamente; ma anche questo, mi risulta, molto difficile da far capire. Se io ho fatto il mio percorso di crescita, ricorrendo anche alla psicoterapia, i miei genitori, in particolare mia madre, non si sono mai fatti aiutare. Ragione per cui mi risulta molto difficile dialogare con loro. Qui, purtroppo è molto difficile dialogare, perché invece che confrontarci, ci si scontra. Motivo per cui io vivo il confronto con paura e angoscia, faticando molto in certe occasioni a esprimere con tranquillità il mio punto di vista. Ragione per cui, da un po' di tempo a questa parte, ho deciso di uscire dal contesto famigliare: chiaramente non è l’unica motivazione per cui porto avanti questa scelta, ma è certo una delle tante. Sono infatti arrivata alla conclusione che io debba andare avanti con le mie gambe, facendo il mio percorso di crescita e cambiamento in autonomia, con delle persone che comprendano di più le mie difficoltà e che mi giudichino meno per quello che sono e, soprattutto, per le scelte che intendo portare avanti. Io sono fatta di grida nel silenzio, sono fatta di frasi che potrebbero quasi sembrare normali: non fosse che sanno essere scosse di terremoto nelle vite di chi mi conosce. sono tanto tanto amore: una pioggia ininterrotta di amore, di risate, di lacrime, di domande, di risposte. Così viva, un fiore cresciuto nel cemento. Non so più come chiedere aiuto ma non per questo ho smesso di farlo, di credere che il domani sarà un giorno diverso da costruire, migliore. Ho imparato duramente a guardare la realtà anche quando fa paura, e so fare qualcosa che purtroppo è stato fatto poco con me: guardare le persone e vederne le potenzialità, vedere ciò che hanno da dare, che sono, che possono essere, che saranno. Ho saputo in definitiva, essere e trovare le risposte alle domande di chi soffoca nel silenzio: dare tutto ciò che ho, il mio cuore.

 Xheka Haxhiraj